🗣 قویدل، رئیس اسبق کانون هموفیلی:
در ۳ ماه گذشته مشکلات ارزی باعث عدم دسترسی دائمی به دارو شده و آرامشی در حوزه‌ی تأمین داروی بیماران هموفیلی وجود نداشته است.
🔹از دیگر علل معطلی، موضوع تحریم‌هاست. داروی بیماران هموفیلی در بازار جهانی هم به صورت محدود وجود دارد و سفارشی تولید می‌شود.
رئیسی، عضو کانون هموفیلی ایران:
🔹همه‌ی راه‌ها برای دریافت دارو بسته شده است. داروی سافاکتو نیست و علت آن مطالبه نکردن رئیس انجمن هموفیلی از وزارت بهداشت است.
🔹این بیماری مانند شکستن دست و پا نیست اگر دارو به موقع دریافت نشود نتیجه‌اش معلولیت است.
🔹اگر به بچه‌ی سه یا چهار ساله دارویی با دوز بالا تزریق شود باعث ایست قلبی و کهیر خواهد شد.
